Ce sont plus de 600 événements et actions de sensibilisation qui sont menés tout au long de cette journée dans plus de 100 pays à travers le monde.

Organisée par la fédération Eurordis (qui regroupe notamment les associations de patients et les chercheurs) , le 28 Février a pour objectif un égal accès au diagnostic et aux soins pour les personnes malades, quel que soit leur pays d’origine.

Elle est aussi l’occasion de rappeler les besoins en matière de recherche et d’accompagnement des malades, de défendre ces pathologies en tant que priorité des droits de l'homme aux niveaux local, national et international, pour une société plus inclusive.

 

Elle est organisée par des associations de patients, mais tout le monde y participe, familles, soignants, professionnels de santé,  chercheurs, cliniciens, décideurs politiques,  représentants de l'industrie et le grand public.

Cette journée est essentiellement marquée par des actions d’information et de sensibilisation sur les maladies rares.

 

Mais Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

 

C’est une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000.

Un individu peut être atteinte d’une maladie rare dès la naissance. Elle peut aussi se révéler ou se déclarer dans l’enfance ou à l’âge adulte. Les maladies rares sont souvent sévères, chroniques et d’évolution progressive.

On compte entre 6 000 et 8 000 maladies rares identifiées aujourd’hui dans le monde.

Près de 300 millions de personnes en souffrent.

Parmi ces maladies,  70 % sont génétiques, mais aussi les cancers, et oui 1 cancer sur 5 est rare.

85 % des maladies rares ne disposent pas de traitement permettant d’en guérir et les patients attendent en moyenne 4 ans pour obtenir un diagnostic.

Une campagne mondiale

En partageant ses couleurs via les réseaux sociaux et des événements, en illuminant des bâtiments et des monuments, en interpellant les décideurs politiques, en partageant des expériences et en mettant en lumière les personnes vivant avec une maladie rare, le Rare Disease Day a vocation à changer et à améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde.

Sensibiliser le grand public via la campagne « Rendre visible l’invisible » de l’Alliance Maladie Rare

Ces journées internationales permettent la mise en place de programmes éducatifs dans les écoles, de conférences sur les maladies rares, de stands d’information par les associations installés par exemple au sein de gares, de centres commerciaux, d’hôpitaux.

Pour cette 15ème édition, l’ensemble des acteurs maladies rares s’est réuni en ligne dans le cadre d’une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux. Cette campagne, menée par l’Alliance Maladies Rares, a permis le témoignage de patients et de médecins, autour des trois enjeux majeurs que sont :

• L’accès au diagnostic
• L’accès aux traitements
• L’accès à une meilleure qualité de vie.

Cette année, l’Alliance a mis en place une campagne de sensibilisation aux maladies rares intitulées « rendre visible l’invisible » à travers une exposition de 12 portraits qui a sillonné la France du 10 janvier au 28 février 2022. Cette campagne a été relayée par les associations de patients, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières de santé maladies rares et les plateformes d’expertise maladies rares.

En Afrique et notamment au Gabon,cette journée vient tout juste de passer sous silence.

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